Geir Hoff.
Av Geir Hoff
Gastronet ble opprettet i 2003 for registrering av koloskopier. Da fantes det ingen strukturerte journalsystemer for å kunne hente ut viktige kvalitetsdata som f.eks. cøkumintubasjonsrate, polyppdeteksjon og andel smertefrie undersøkelser.
Etter 10 år mangler norske sykehus fortsatt strukturerte EPJ-systemer, men Gastronet inngikk samarbeid med DIPS i 2013 for å utvikle slike integrerte løsninger. Det er flere grunner til at DIPS ser på Gastronet som spesielt interessant blant de 45 nasjonale kvalitetsregistrene, men et viktig element er samstemmighet i fagmiljøet om hva vi skal fokusere på, lang fartstid i fagmiljøet og betydelig forskning (figur 1).
Fig 1. Oversikt over 10 års utvikling i Gastronet med milepæler.
Gastronet ble utviklet som en del av NORCCAP-studien (Norwegian Colorectal CAncer Prevention, en randomisert studie på sigmoidoskopiscreening) som pågikk i Oslo og Telemark fra 1999 til 2001. NORCCAP brukte et egenutviklet endoskopirapportsystem med strukturerte felt og rullegardiner for plotting av data etter undersøkelsen (figur 2). Dette gjorde det mulig med rask, pålitelig og komplett generering av endoskopirapport der alle data lett kunne ekstraheres for kvalitetssikring og forskning. Med de åpenbare manglene i eksisterende EPJer så flere klinikere nytten av å bruke konseptet fra NORCCAP i rutineklinikk. På skopørenes initiativ ble dermed Gastronet opprettet i 2003 i Telemark, Vestfold, Agder og Østfold som et frivillig verktøy til kvalitetsutvikling for den enkelte skopør. Det lå også i kortene at det ville bli et nasjonalt program for kolorektalcancerscreening i løpet av noen år, og at intet sykehus ville bli vurdert som aktuelt screeningsenter uten forutgående dokumentasjon av kvaliteten på endoskopitilbudet. Dette var nok en viktig grunn for deltakelse for mange de første årene. Både fra NORCCAP-prosjektet og fra internasjonale publikasjoner visste vi at det kan være stor variasjon mellom skopisentre og skopører på viktige kvalitetsmål og at det burde ligge et forbedringspotensiale i et stort volum av koloskopier (ca. 50.000 per år i Norge). ERCP-registeret ble også opprettet i 2003, men uavhengig av Gastronet. ERCP-registeret ble en del av Gastronet i 2007.
I dag registreres omlag 1/3 av alle koloskopier og ERCP-undersøkelser som utføres i Norge i Gastronet. Over 90 % av skopiene ved de deltakende sentrene (mest sykehus, noen private) registreres i Gastronet. Med fersk status som nasjonalt kvalitetsregister forventes det at Gastronet skal være landsdekkende. Gastronet er papirbasert og prosessene rundt dette er svært arbeidskrevende for sekretariatet ved databehandlingsansvarlig institusjon, Sykehuset Telemark. Enten må en tilfredsstillende elektronisk (EPJ-integrert) løsning på plass snarest mulig, eller så må antall ansatte ved sekretariatet økes.
Etter de første årene med et lappeteppe av finansiering og svært kortvarige kontrakter for trofast sekretær Elin Hørtha, ble det mindre pes rundt dette fra 2007 da Helse Sør-Øst tok oss under sine vinger. Med status som nasjonalt kvalitetsregister fra høsten 2012 forventes det en ressursøkning som gjør det mulig med en rask opptrapping til virkelig å bli landsdekkende.
Konsesjonene for Gastronet har vært utvidet en rekke ganger. Underveis har vi dokumentert at egne samtykkeerklæringer førte til dårligere registrering i Gastronet. Vi fikk aksept for at innsending av pasientsvarskjema kan betraktes som et «uttrykt samtykke» (jamngodt med egen samtykkeerklær-ing). Vi påviste videre at mange pasientsvarskjema (=samtykke) manglet spesielt for de mest utfordrende koloskopiene (inkomplette u.s./hvor det var brukt sedasjon ved behov) – dvs. at et samtykkeavhengig Gastronet førte til et «feel-good»-register som kunne dekke over et behov for kvalitetsforbedring. Dette ville ingen være tjent med – spesielt ikke pasientene. Personopplysningslovens §9h benyttes sjelden i Norge. Den handler om at samtykkekrav kan fravikes når samfunnets interesser klart overstiger ulempene for den enkelte. §9h ligger nå til grunn for driften i Gastronet og dokumentasjonsgrunnlaget for dette kan ha betydning for andre kvalitetsregistre.
Fig 2. ColoReg er en strukturert EPJ utviklet fra Gastronet koloskopi. ColoReg benyttes i flere screeningprosjekter i Norge, Polen, Nederland og Sverige. En videodemo finnes på www.kreftregisteret.no/gastronet.
Koloskopiregisteret i Gastronet har eksistert i 10 år og ERCP-registeret i 5 år. Kjerneendepunktene for vurdering av koloskopi har vært cøkumintubasjonsrate, deteksjon av polypper >5 mm og smerter. For ERCP har det vært vurdering av teknisk suksess (dyp kanylering av ønsket gangsystem), komplikasjoner (tidlig/seint, inkludert re-prosedyrer og død innen 30 dager), klinisk suksess (kurativ eller palliasjon) og pasienttilfredshet. Kvaliteten på utførte koloskopier og ERCP har vært i tråd med internasjonale publikasjoner. Hittil har det vært et verktøy primært for den enkelte skopør til å forbedre seg og da kan engasjementet og dekningsgrad variere over tid. Data som registreres fra januar 2014 vil bli offentliggjort på institusjonsnivå. Da forventes det at dekningsgraden blir høy for å sikre mest mulig representative data for det enkelte skopisenter.
Gastronet er blitt et godt innarbeidet kvalitetsutvik-lingsverktøy – nå med status som nasjonalt kvalitetsregister. Integreringen av høy forskningsaktivitet i registeret har bidratt til endring i praksis (mer fokus på smertefrie undersøkelser og god teknikk, bruk av CO2-insufflering) og «kvaliteten på kvalitetsregistre». Gastronet har ligget i forkant av utviklingen for kvalitetsregistre i mye av sin 10-årige historie, og dette kan også andre kvalitetsregistre ha dratt nytte av. Det er allikevel et tankekors at utviklingen ikke har gått raskere – f.eks. at vi først etter 10 år med Gastronet er i gang med integrering av kvalitetsregistre i strukturerte EPJ.
