Norsk kvalitetsregister for pankreaskreft opprettes

Hanne Hamre, onkolog, Akershus universitetssykehus 


Andel av kreftdiagnoser som har sitt eget kvalitetsregister vokser stadig. Siste skudd på stammen er Norsk kvalitetsregister for pankreaskreft. Insidensen av denne sykdommen er økende, kirurgien er omfattende, residivraten høy og symptombyrden betydelig. I tillegg har det dessverre vært få onkologiske fremskritt med tanke på å forlenge overlevelsen for denne pasientgruppen. 

Arbeidsgruppen til registeret har bestått av medlemmer av Norsk Gastrointestinal Cancer Gruppe for lever, galleveier og pankreas (NGICG-HPB), i tillegg til Kreftregisterets kyndige medarbeidere. Onkolog Hanne Hamre er leder. Gruppen har hatt et sterkt fokus på å minimere arbeidet med registering for det enkelte sykehus til et absolutt minimum. Det er kun én kreftmelding som skal opprettes, nemlig ved utredningstidspunktet. Kreftmeldingen er lagt tett opp mot og utfyller det som allerede registreres i pakkeforløpet. Øvrige essensielle opplysninger vil hentes fra Norsk pasientregister (ICD-koder og prosedyrekoder), Norsk register for gastrokirurgi (NorGast, komplikasjoner ved kirurgi), medikamentelle registre (Reseptregisteret, Chemotherapy Management System (CMS)/Cytodose), Dødsårsaksregisteret og andre registre med høy dekningsgrad. 

Formålet med Kvalitetsregisteret er å bedre beskrive utfallet for alle stadier av sykdommen. Kun 20 % kan opereres, og en stor andel får tilbakefall etter operasjon. For de opererte pasientene vil det 

være av stor nytte å vite hvordan det går med dem sammenlignet med det totale antallet pankreaskreftpasienter. Ved å kvalitetssikre totalantallet (nevneren), vil man kunne gi et mer korrekt estimat av den reelle overlevelsesgevinsten av pankreaskirurgien. Resultatet av kjemoterapi administrert før og etter operasjon (neoadjuvans/ adjuvans) og eventuell strålebehandling vil også kunne beskrives bedre. I tillegg vet vi at så mange som 40% av nydiagnostiserte pankreaskreftpasienter ikke får noen tumorrettet behandling i det hele tatt. Vi må forvente at dagens pasienter blir vurdert på en skikkelig måte før planer om tumorrettet behandling gis opp, derfor er presentasjon på tverrfaglig møte definert som et kvalitetsmål i registeret. Og sist, men ikke minst, vil registeret hente inn opplysninger om den symptomlindrende oppfølgingen i siste levetid. Her vil Kommunalt pasient- og brukerregister, samt Reseptregisteret være til god hjelp. 

Arbeidsgruppen håper Kreftmeldingen oppfattes om kortfattet og enkel å fylle ut. På ett punkt skiller den seg fra andre Kreftmeldinger: Diagnosetidspunkt settes tradisjonelt til dato for biopsi. Ved pankreaskreft er det en høy andel som aldri biopseres, blant annet fordi biopsi/cytologi av pankreas fordrer kompetanse i form av EUS (endoskopisk ultrasonografi), noe mange utredende sykehus ikke har. Derfor er det besluttet at diagnosetidspunkt skal legges til samme dato som sykdommen blir avdekket ved radiologisk undersøkelse. 

«Som kliniker ved et av Norges største sykehus opplever jeg at pankreaskreftpasientene ofte har et oppsplittet forløp med eventuell kirurgi på regionssykehus, mens kjemoterapi og øvrige prosedyrer foregår på lokalsykehuset. Når pasientene i tillegg har stor symptombyrde og dårlig prognose, ser jeg et stort potensiale i å kvalitetssikre denne pasiententgruppens sykdomsforløp», sier Hanne Hamre, leder av Kvalitetsregisteret. 

Et skreddersydd register til hjelp for riktig behandling til riktig tid altså!

NGF
Opphavsrett: ©Norsk gastroenterologisk forening
Ansvarlig redaktør: Svein Oskar
Webmaster og design: www.webpress.no
Følg oss på: Twitter og Facebook