Norsk cøliakiforening – hva gjør vi?

NCF
 
Tekst: Nina Sævik, informasjonskonsulent /redaktør, Norsk cøliakiforening.
Foto: Bård Gundersen 
Nina Sævik

Nina Sævik

De fleste vet at Norsk cøliakiforening (NCF) er en interesseorganisasjon for de som har diagnosen cøliaki, dermatitis herpetiformis eller av andre grunner må holde et glutenfritt kosthold. Det ligger liksom i navnet. Foreningen består av mange engasjerte sjeler; både ansatte og tillitsvalgte bidrar med idéer og innspill som stadig løfter organisasjonen til et høyere nivå. Men hva gjør vi hele dagen? Visste du at vi for eksempel hvert år deler ut stipend til forskere? At vi jobber mot sykehus for å bedre det glutenfrie mattilbudet, eller at de som ikke får god mottagelse i helsevesenet kan få en «second opinion» via NCF?

Hva bringer fremtiden?

Forskning er en viktig del av NCF. Mange har behov for å vite mer – vil det for eksempel komme en vaksine på markedet noen gang? NCF stiftet i 1979 Forskningsfondet for cøliaki som har som mål å nettopp fremme forskning. Én gang i året foregår utdelingen av stipend til håpefulle søkere. Alle som ønsker, kan gi pengestøtte til fondet. Via NCF har også flere store forskningsprosjekter fått støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. ExtraStiftelsen består av 28 helse- og rehabiliteringsorganisasjoner, og står bak TV-spillet Extra. Overskuddet fra spillet går til frivillige organisasjoners prosjekter innen forebygging, rehabilitering og forskning.

Mer enn 30 000 plages uten å vite hvorfor

For første gang i Norge er det gjennomført et forskningsprosjekt som skal kartlegge hvor stor del av befolkningen det er som har cøliaki. I Tromsø er ca. 12 000 blodprøver testet, og funnene viser at andelen personer med cøliaki er høyere enn 1 %, som er det forskerne hittil har jobbet ut i fra. Det er i dag under 20 000 som har diagnosen cøliaki i Norge, så det betyr at mer enn 30 000 nordmenn går rundt med cøliaki og sine plager uten å vite hvorfor.

Med dette forskningsprosjektet som bakteppe, skal NCF forsøke å nå frem til de udiagnostiserte. To parallelle løp blir lagt opp, ett mot det medisinske apparatet og ett mot innbyggerne. Felles for begge løpene er at vi skal sette fokus på cøliaki og løfte cøliaki frem som en mulig diagnose for plagene den enkelte har. NCF har med dette et stort håp om å sette cøliaki på dagsorden. Vi ønsker å bevisstgjøre mange på at plagene de har kan skyldes cøliaki, og at det medisinske apparatet tenker på cøliaki raskere enn de gjør i dag.

Sykehusmat

NCF jobber også aktivt mot politikere og sykehus for å få et godt glutenfritt tilbud på alle sykehus. NCF har mottatt flere henvendelser fra mennesker som ikke har fått tilbudt stort mer enn frukt ved innleggelse på sykehus, selv om pasientene har gitt beskjed om matbehovet i forkant.

Second opinion og nettprat

For å hjelpe de som føler at de ikke får god nok mottagelse i helsevesenet, har NCF etablert et såkalt second opinion-tilbud. Gjennom dette tilbudet kan både medlemmer og ikke-medlemmer kontakte NCF for konsultasjon med spesialist Trond S. Halstensen. Halstensen er professor dr.med. ved Institutt for oral biologi ved Universitetet i Oslo og leder av
NCFs fagråd, som består av spesialister og ernæringsfysiologer.

«Second opinion» vil i de fleste tilfeller være en døråpner til grundige undersøkelser. Tilbudet er nytt og ukjent for NCFs medlemmer og andre som har behov for hjelp, og det er derfor vanskelig å si noe sikkert om behovet. I første omgang kjøres en prøveordning ut 2012.

NCF har også etablert en nettprat-tjeneste med Trond Halstensen, hvor de som har spørsmål av generell karakter kan henvende seg. Man kan også bare følge med på spørsmålene og svarene i sesjonen om man ønsker det. Tilbudet har blitt godt tatt imot, og har vært tilgjengelig via www.ncf.no siden mars.

Hjemmelaget smaker best!

Selv om det blir et stadig større utvalg av velsmakende glutenfrie varer i butikkene, mener nå vi at hjemmelaget fortsatt smaker best. Å delta på et av NCFs bakekurs kan gi et godt utgangspunkt for å komme i gang med den glutenfrie bakingen. Det er ikke så vanskelig å bake glutenfritt som mange tror, men flere har levd glutenfritt i mange år og sliter fortsatt med å få til bakingen – så det er ikke bare «nye» cøliakere som deltar.

… og det er et lite knippe av hva vi jobber med!

Norsk cøliakiforening (NCF) er en interesseorganisasjon for de som har diagnosen cøliaki, dermatitis herpetiformis eller av andre grunner må holde et glutenfritt kosthold. Foreningens formål er på landsbasis å ivareta cøliakerens interesser ved å drive opplysende og rådgivende virksomhet, ved å virke som kontaktorgan overfor myndighetene, ved å fremme interessen for forskning og virke som kontaktledd i internasjonalt samarbeid. NCF samarbeider også tett med medisinske og dietetiske rådgivere.

NGF
Opphavsrett: ©Norsk gastroenterologisk forening
Ansvarlig redaktør: Stephan Brackmann
Webmaster og design: www.webpress.no
Følg oss på: Twitter og Facebook