Vår felles kamp for fordøyelsessyke

Historien til Mage-tarmforbundet og NGF er tettere sammenvevd enn mange kanskje er klar over. På mange måter er vi søskenbarn. Vi har nemlig en felles stamfar i professor Johannes Myren. Ikke bare er han en av grunnleggerne av NGF, han tok også initiativet til å etablere Mage-tarmforbundet, under navnet Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer.

Han og et knippe gastroenterologer stiftet organisasjonen i 1987 for å gi både pasienter og fagpersoner én felles stemme, og pasientene en mulighet til erfaringsutveksling. Prof. Myren var vår første styreleder, men også vår første redaktør av medlemsbladet Fordøyelsen. Magasinet kom første gang i 1988 og har beholdt navnet siden

Det Prof. Myren og kollegene startet, var mer enn en organisasjon – det var starten på et fellesskap. Et fellesskap mellom fagfolk og pasienter, mellom NGF og Mage-tarmforbundet. Johannes Myren startet felleskapet. I dag er det vår tur til å føre det videre, og vi ser frem til å gjøre det sammen med NGF – for å gjøre livet bedre for alle med fordøyelsessykdommer.

Et samarbeid som allerede gir resultater

Samarbeidet mellom Magetarmforbundet og NGFs medlemmer er ikke teoretisk. Det er konkret, målrettet og allerede fruktbart.

Eksempelvis innen forskning. Sammen med NGFs medlemmer har vi fått innvilget flere titalls millioner til forskning på fordøyelsessykdommer fra Stiftelsen Dam, Forskningsrådet og de regionale helseforetakene.

Og når forskere ber om hjelp til deltakerrekruttering, når vi ut bredt og raskt. I flere prosjekter, deriblant REFIT 2-studien, har vi fått flere hundre interesserte deltakere på få dager. Det gir forskningen fart.

Vi støtter også forskningsprosjekter direkte ved å dele ut midler fra vårt forskningsfond. Gjennom våre forskningspriser løfter vi frem prosjekter som er viktige for pasientene og synliggjør feltet.

Spørreundersøkelser som skaper ny kunnskap

Mage-tarmforbundet er ikke bare en passiv samarbeidspartner. Sammen med NGFs medlemmer har vi også gjennomført forskning og viktige kartlegginger. Deriblant en undersøkelse fra 2025 om IBDp asienters opplevelse av anbudssystemet, i samarbeid med overlege og professor Marte Lie Høivik og lege og postdoktor Karoline Anisdahl.

Den viste at 63 prosent av pasientene frykter anbudsordningen kan hindre dem i å få den mest effektive behandlingen, og at tilliten til systemet er lav.

Undersøkelsen ble brukt videre av Høivik og Anisdahl som grunnlag i en søknad til Stiftelsen Dam – og resulterte i 2 millioner kroner til forskningsprosjektet Behandling på anbud: Bruk av legemidler for inflammatorisk tarmsykdom i Norge.

I 2023 gjennomførte vi også en stor undersøkelse om IBS pasienters erfaringer i helsevesenet, i samarbeid med professor emeritus og overlege Magdy El-Salhy og professor og overlege Jan Gunnar Hatlebakk. 3000 respondenter deltok, og resultatet ble publisert i BMC Gastroenterology.

Digitale foredrag

De månedlige digitale foredragene våre er et annet eksempel på godt samarbeid. De har blitt en viktig møteplass som samler over hundre medlemmer hver gang. Pasientene får faglig trygghet fra leger og forskere, mens fagpersonene får innblikk i pasientenes spørsmål, erfaringer og kunnskapshull. Møtene gir ideer som igjen spirer til nye forskningsprosjekter, og gir fagpersoner en mulighet til å nå ut med forskningen sin.

Alle disse eksemplene viser hva vi får til når vi slår hodene sammen.

Et fagfelt med høy sykdomsbyrde – og lav prioritet

Selv om vi sammen har fått til mye, er det fortsatt behov for å kjempe videre.

Norge har en av verdens høyeste forekomster av blant annet IBD, PSC og tarmkreft. I tillegg lever 15 prosent av befolkningen med IBS, og vi har mange andre fordøyelsessykdommer – som samlet berører over én million nordmenn.

Fordøyelsesplager er blant de vanligste årsakene til at folk oppsøker helsevesenet. Likevel mottar magetarmfeltet en relativ lav andel av forskningsmidlene i Norge. Tall fra HelseOmsorg21-monitor viser at kun 2,78 prosent av forskningsmidlene går til prosjekter innen munnhule og magetarm. Det står ikke i stil med verken forekomsten, kompleksiteten eller konsekvensene av disse sykdommene.

Misforholdet blir enda tydeligere når man samtidig vet at tarmen kan spille en rolle i en lang rekke andre tilstander – fra ADHD og allergi til hjertesykdom og multippel sklerose. Hvorfor får dette ekstremt viktige organet så lite forskningsmidler?

Tid for en nasjonal tarmhelsestrategi

Norge har i dag flere nasjonale strategier for ulike diagnoseområder. Hjernehelsestrategien, Nasjonal diabetesplan, Kreftstrategien, Demensplanen, Nasjonal strategi for seksuell helse og Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser er noen eksempler.

Strategiene finnes fordi disse sykdomsområdene er viktige – og fordi en nasjonal strategi gir retning, prioritering og forutsigbarhet. Vi mener fordøyelsessykdommer fortjener det samme.

Vi mener Norge trenger en nasjonal tarmhelsestrategi som bør omfatte:

• hvordan personer med fordøyelsessykdommer best skal følges opp i dag og i fremtiden
• hvordan tarmhelsen i befolkningen kan styrkes
• hvordan forskning, kapasitet og kompetanse kan bygges opp i takt med behovene

Dette handler ikke om å ta fra andre fagfelt, men om å gi et stort og voksende område den prioriteringen det trenger.Hva kan vi gjøre sammen?

Det vi har fått til sammen viser at potensialet er stort. Nå handler det om å bruke det vi allerede gjør, mer koordinert.

• Styrke forskningen:
  Utvikle kartlegginger sammen, samarbeide om forskningssøknader og bruke vår rekrutteringskraft mer systematisk i prosjekter der det trengs.
• Videreutvikle kunnskapsformidlingen:
  Bygge videre på de digitale foredragene og skape nye arenaer der pasienter og fagmiljø møtes, og hvor forskningen når ut til flere.
• Løfte samfunnsdebatten sammen:
  Stå samlet om behovet for økte forskningsmidler, bedre kapasitet – og en nasjonal tarmhelsestrategi som gir feltet retning og prioritet.
• Sette et felles mål:
  Å løfte magetarmfeltet opp fra 2,78 % i HelseOmsorg21monitor. Det er konkret, målbart og noe vi kan få til sammen.

Når små organisasjoner flytter store steiner

Magetarmforbundet er en liten organisasjon med 3,5 årsverk, men vi har vist at størrelse ikke avgjør gjennomslagskraft. De siste årene har vi bidratt til flere varige forbedringer for vår målgruppe:

• Ny og mer inkluderende skiltstandard på handikaptoaletter, som ga oss Helseprisen
• Lovendring om åpne busstoaletter, etter sak i Diskrimineringsnemnda
• 1,2 millioner kroner samlet inn til forskning på FMT og IBS
• Fjerning av det omstridte tilsetningsstoffet karragenan fra en rekke norske matvarer
• Oppheving av antallsbegrensninger på stomiutstyr, i samarbeid med brukere og organisasjoner
• Flere millioner kroner til forskning på kosthold og magetarmsykdommer, etter målrettet påvirkningsarbeid

Disse seirene viser at David fortsatt kan slå Goliat i 2026, og at selv en liten organisasjon kan skape store endringer.

Og det peker mot noe viktig:
Hvis vi får til dette alene, tenk hva vi kan få til sammen med NGF.

Når pasienter og fagmiljø står samlet, kan vi ikke bare flytte fjell – vi kan endre landskapet.