Dagens situasjon på «gastrolabene» er at alle har det svært travelt, med lange ventelister for skopier etc. Det blir fort kun noen få minutter til samtale med pasienten, noe som ofte stresser både pasient og lege. Noen steder/ganger forsøker nok gastroenterologene i tillegg å innkalle pasienten til en konsultasjon. Heller ikke da vil det være mulig å gå gjennom det som «skolen» bruker 6 timer eller mer på. Det er nå så vidt jeg vet 8 sykehus i Norge som har IBS-skole. Her følger litt orientering og tanker etter snart 10 års befatning med IBS-skole. Jeg er overbevist om at IBS-skole er fornuftig. Det er en rekke studier som viser effekt, selv om forskningen ikke er uproblematisk ifølge en oversiktsartikkel (1). Svenskene med Ersta hospital i Stockholm og Sahlgrenska i Gøteborg har vært flinke til å vise effekt (2,3). Det vanlige i Norge er en dags undervisning. Haukeland sykehus holder kurs over to dager. En svensk studie viste ingen forskjell mellom 2 timer ukentlig i 3 uker kontra 6 uker (4). Kortere undervisning om enkelte temaer slik som kostråd ved Stord sykehus (5), viser også effekt. Bruk av skriftlig materiell kan være bra nok for enkelte, men skole er bedre (3). Effekt av læring gjennom medpasienter bekreftes også (6). Siden ca. 40 % av IBD-pasientene har IBS-lignende plager selv i remisjon, kan de også med fordel delta.
Gastroenterolog, sykepleier, ernæringsfysiolog (1 time) samt en fagperson som kort kan si litt om stressmestring og det å leve med kroniske plager. En bruker bør komme innom, og fastlegen skal ha tilbakemelding. Det vanlige er mellom 10 og 20 deltagere. Jeg har brukt samme evalueringsskjema siden oppstarten, og finner ikke stor forskjell mellom små og store grupper. Pasientene er forskjellige, dialogen med pasientene varierer, men er alltid viktig. Ren foredragssituasjon bør unngås, gå litt rundt osv. Det er morsomt å undervise IBS-pasientene, morsommere enn ved IBD-skole. IBS-pasienten er sultefôret på informasjon. 1 av 5 tror de får kreft i magen etc. Yngre og de med mye plager, som har vært sykemeldt osv. bør prioriteres hvis for mange søkere til skolen.
Nedenfor vil jeg trekke fram tidkrevende temaer av betydning for pasienten:
1. Få bekreftet, forstå og godta diagnosen IBS: Mange pasienter på skolen er i tvil om diagnosen. Ofte er ikke diagnosen IBS nevnt. Mange fastleger sier at de ikke finner noe galt, og pasienten får ikke vite at de har IBS. Gastroenterologene er flinkere (7), men også noen av dem sier at det kan være IBS, i stedet for å si at «du har IBS» noe som gjør både fastlege og pasient usikre. Etter orientering om forekomst, symptomer, tilleggsplager, differensialdiagnoser og hvordan diagnosen stilles, er ikke pasientene lengre i tvil. Dette er av stor betydning for oppfølgning og behandling.
2. Unngå unødvendig medisinering og kirurgi: På «skolen» får pasienten grundig opplæring i hva som kan være fornuftige medisiner, inkludert info om alternativ behandling. Kommer pasienten i kontakt med kirurger eller gynekologer, er det viktig at pasienten selv påpeker at vedkommende har IBS. Det er økt risiko for unødvendig å bli operert for blindtarmbetennelse, fjernelse av underlivsorganer og galleblæren hos pasienter med IBS (8).
3. Unngå gjentagelse av koloskopier og tilleggsundersøkelser: Økonomisk støtte til IBS-skole-prosjektet i 2008 fra Ekstrastiftelsen/LMF har medført besøk til 16 sykehus og koloskopering ved 10 av dem. Ganske ofte koloskoperer jeg pasienter som har vært til skopi for noen få år siden, og finner naturligvis nærmest intet galt. På skolen undervises pasientene om at de fleste svulstene oppstår fra en polypp og at det tar minst 10 år fra en ørliten polypp sees til kreft oppstår. Fra pasienten har fått en manifest kreftsvulst tar det bare 3 mnd. før diagnosen stilles. Derfor er det ikke en kreftsvulst som forklarer smerter som har vedvart i 6 mnd. noe som Roma III-kriteriene krever for å stille diagnosen. Tendens til komorbiditet er høy hos IBS-pasienten. Igjen er informasjon viktig. Mindre usikkerhet hos pasienten og fastlegen vil forhåpentligvis redusere tendensen til misbruk av sekundærhelsetjenesten.
Det som er nevnt ovenfor er viktig, og pasientene bør få denne informasjon samt en mengde annen informasjon som gis i løpet av skoledagen. Dette tar tid og jeg tror ikke at 5 minutters samtale etter koloskopien eller en kort konsultasjon hos gastroenterologen i en travel hverdag på gastroseksjonen, løser informasjonsbehovet som IBS-pasienten har. Jeg tror (uten ref.!) at det er skadelig å gå med uforklarte mageplager i årevis for unge mennesker hvor legene ikke finner noe galt. Skamfølelse, tilleggsplager som angst og depresjon, samt muskel- og leddplager, i verste fall kan muligens også fibromyalgi eller ME bli resultatet.
Jeg kan fortsatt, hvis ønskelig, hjelpe til med oppstart av en IBS-skole.
Referanser